Боротьба з терпінням: як виховувати дитину із розладом аутистичного спектру

16 174

Аутизм заведено вважати хворобою невиліковною —  це ж бо неможливо виправити. Та аутизм — це не хвороба, а порушення розвитку. Повна назва – розлад аутистичного спектру або РАС. Відтак, люди з цим діагнозом можуть не розмовляти, уникати контакту з людьми, незвично реагувати на світло, голосні звуки.

Стан цих людей насправді можна покращити регулярними фізичними вправами та заняттями з логопедом чи психологом. Та й сторонитися їх не варто, вони як і ми, потребують дружби й розуміння.

Наталія Євстигнєєва вже 8 років виховує сина з таким діагнозом та розповідає нам, як це —  щодня боротися з терпінням та знаходити в собі сили приймати аутизм сина.

Як проявився аутистичний спектр?

З Наталею ми зустрічаємося у спортивному залі, поки Женя — її син, займається з тренером. Вона терпляче дивиться, як хлопчик виконує вправи: скаче, бігає, кидає м’яча та навіть відтискається. Такі вправи виконую і я, як розминку, бо як виявилося у нас із Женею один тренер із бойових мистецтв. 

Прошу жінку пригадати, як проявлялися перші симптоми та коли вона зрозуміла, що у сина відхилення в розвитку. Наталя глибоко видихає і починає історію — про сина розповідає з трепетом.

аутизм у дітей
фото – Annie Spratt

«Я була студенткою, коли завагітніла. Щоб присвятити час дитині, взяла академічну відпустку. Десь до року він чудово розвивався, раділа, що маю такого сина. Якось ми прийшли в лікарню на черговий огляд і тоді виявилося, що в нього є особливості в розвитку, це проявлялося у тому, що хлопчик майже не вимовляв звуки. Я не могла зрозуміти, як цілий рік не бачила відхилень. З того часу почався регрес — майже щезла мова, він дивно реагував на доторки, став млявим, перестав відповідати на мої прохання. Тоді зрозуміла, щось не так.

Ми почали ходити до лікарів, були в терапевта, сурдолога (лікар, що вивчає проблеми зі слухом —  ред.). Спочатку думали, що у нього проблеми зі слухом. Одного разу потрапили до медика, який назвав мого сина глухим і сказав, що немає жодного сенсу, бо ситуація не зміниться. Нам із чоловіком було боляче це все чути, поступово опускалися руки, в голові крутилося питання “Чому це все із нами? Чому наш син? Та відповідей не було…”»

Через деякий час Наталя повернулася до навчання — студіювала медичну справу, на одній з лекцій почула про аутизм і зрозуміла, що деякі симптоми Жені співпадають.

«Після навчання я підійшла до лекторки та запитала, чи можна записатися на індивідуальну консультацію. Вона порадила, куди звертатися та що робити. Увесь цей час я сподівалася, що все зміниться. Я була такою сліпою… До того всі лікарняні огляди завершувалися позитивно, ніхто не казав, що він розвивається якось не так»

як діагностувати аутизм
фото – Annie Spratt

Йому ще десь пів року не ставили точний діагноз — ми жили у невіданні, адже діагностувати аутизм до 3 років неможливо.

Кажучи це, жінка хитає головою, ніби намагається забути той період, переводить подих і продовжує.

«Кожна дитина росте по-різному і сказати точно, відхилення це чи затримка в розвитку, важко. Ми їздили у Київ, Львів, Чернівці на обстеження, щоб дізнатися точний діагноз, довго не могли це прийняти, думали, що десь може бути похибка. Але дива не сталося — мій син народився з аутизмом. Мені досі складно це прийняти. Не можу зрозуміти, за що мені таке випробування. Довго дізнавалася, чи не було у наших родичів хоча б якихось відхилень, ніби це якось допомогло б. Але ні, наш син, що має аутизм, народився у повністю здоровій сім’ї».

Садочок, школа та перше нерозуміння від суспільства

З першим дитячим садочком у Жені не склалося — вихователям було важко з ним. Невдовзі хлопчика забрали до спеціалізованого закладу. 

«Наш хлопчик пішов у дитячий садок, але через деякий час нас звідти “попросили”. Говорили прямо — “Ми не хочемо, щоб він тут був, не знаємо як із ним поводитися”. Були постійні скарги, що він поводитися не так, як інші діти. Женя закривав вуха, коли дратували голосні звуки, міг заснути на килимку, ходив босий, часто просився додому. Така поведінка лякала працівників дитячого садка і вони увесь час скаржилися. 

Жені не подобалось там — діти з нього сміялись, через це він часто дратувався, тому й вирішили забрати його. Тоді ж хтось зі знайомих порадив логопедичний заклад. Ми перевели сина, він почав займатися за програмою, яка більше підходила, а після роботи із психологом відчув себе значно краще».

Зараз Женя відвідує звичайну школу, проте має свою виховательку — асистентку вчителя, котра допомагає в разі необхідності. 

аутизм у хлопчиків
фото – Annie Spratt

«Я бачу, як йому подобається ходити до школи, має одного друга і двох подруг, вони проводять разом багато часу, мій син полюбив обійми, хоча до того відштовхував від себе. Женя робить кроки у соціалізації і я дуже із того радію, а його психологічний стан покращується у порівнянні з минулими роками. Якщо говорити про навчальну програму, то йому трохи полегшують завдання, але я не вбачаю в цьому чогось поганого, навпаки,  дуже радію, що вчиться нарівні з усіма».

Поки Наталія говорить, хлопчик прибігає до неї та трусить руками перед обличчям, ніби танцює. Вона підіймається, щоб підійти до нього, але той розвертається і біжить до тренера.
«Бачите, як він руками махає? В нього часом таке є. Тому, щоб допомогти Жені контролювати рухи та жести, ми віддали його на тренування. Спочатку в організацію “Світанок”, що допомагає особливим дітям, зараз, коли я народила другу дитину, то возити сина в інший кінець міста стало складно. Але нам дуже пощастило, що ми знайшли Сергія Васильовича (тренер — ред.) і Женя його полюбив. Ми як одна велика сім’я — часто бачимося, їздимо на пікнік, обмінюємося з його дружиною рецептами печива».

Аутизм та ABA-терапія

Окрім тренування, хлопчик має ще заняття із психологом та логопедом. Та цього  мало — каже Наталія, адже, щоб повністю соціалізуватися, потрібно пройти ABA-терапію (Applied behavior analysis — програма адаптації для людей з аутизмом).

«За кордоном існує спеціальна програма ABA, де навчають таких дітей пристосовуватись до побутового життя. Якщо для когось такі дрібниці, як скласти список покупок і піти в магазин — звичайні речі, то аутистам це важко дається. А програма ABA допомагає з цим, вчить дружити з іншими, готувати їсти, самостійно вдягатися чи правильно поводитися з технікою. В нашому місті такого немає, тому ми склали із чоловіком своєрідну програму самостійно».

Мій хлопчик особливий, тому він поводиться не так, як інші.

Чоловік Наталії прийняв рішення поїхати за кордон на роботу, бо приватні заняття для Жені коштують чимало. Часом він приїздить — на місяць, і їде знову. Наталія говорить, що вже звикла до такого життя, хоч і весь час бракує підтримки. На питання про чоловіка відмахується і просить змінити тему. 

Цій жінці складно, бо окрім відсутньої підтримки, щодня стикається з нерозумінням людей, ті часто повчають Женю як себе поводити, або жінку —  як виховувати дитину.

син-аутист
фото – Annie Spratt

«Буває, що він хоче швидше забігти в автобус, а хтось на нього кричить, в магазині він може дратуватися, якщо не купляю те, що він хоче. Колись купувала бажане, щоб він припинив плакати чи дратуватися, бо було соромно через людей поряд, зараз я спокійно до цього ставлюся, намагаюся йому пояснити, що так поводитись не можна. 

Але розповідати людям щоразу, що Женя — аутист і його поведінка нормальна, я не маю сил. Тому, з кимось доводиться сваритися, якщо відчуваю, що втомлена — відмовчуюсь. Та мені важко чути, коли хтось каже моєму синові “Закрий рота” чи “Ти що ненормальний?”. Коли він був маленький, всі жаліли, намагалися підняти його чи давали солодощі, зараз люди дратуються, роблять зауваження».

Аутизм чи боротьба з терпінням?

Спочатку Жені поставили важку форму РАС, адже до 4 років він не міг самостійно ходити в туалет. Зараз хлопчик виконує фізичні вправи, вміє сам одягнутися та навіть читає книжки. Проте, досі має проблеми з мовленням.

«Він не говорить, тільки відтворює те, що почув. Наприклад, вчора дивився мультфільм, а нині прийшов на заняття і сказав тренеру: “Я красунчик”. Я не впевнена, чи він розуміє, що повторює, але ті фрази йому подобаються. Женя вміє рахувати й може показати на пальцях цифри. Я привчила його самостійно читати, але переказати прочитане не може».

Наталія повністю присвятила своє життя синові, навіть молодшою дочкою рідко не займається — з цим допомагає мама. Проте, зізнається, що втрачає сили та терпіння.

проблема аутизму
фото – Annie Spratt

«Я й подумати не могла, що мені не доведеться працювати все життя, а проводити його зі своєю дитиною. Мій звичайний день виглядає так — я прокидаюся й одразу даю Жені ноотропи (ліки для заспокоєння та кращої роботи мозку —  ред.), далі ми йдемо разом на кухню і він готує для мене каву. Нікому іншому цього не можна робити, інакше — ображається. Потім допомагаю йому одягатися, нагадую, які сьогодні уроки та куди ми підемо після школи. Зазвичай, це додаткові уроки з лікувальної фізкультури, логопедом або психологом, рідше — займається творчість у Карітасі, вирізає, ліпить, малює. Коли дитина у школі, йду додому, щоб приготувати їсти чи провести час з молодшою. Потім забираю його та веду на тренування, пізніше — робимо уроки. І так проходить день. Не скажу, що проводити час зі своєю дитиною для мене тягар, але я б дуже хотіла мати час і для себе теж».

Часом заздрю тим жінкам, котрі можуть піти на манікюр, або з подругами в кафе, бо у мене такого майже немає. Я виглядаю дуже втомленою останнім часом

На цих словах закінчується заняття, Женя йде у роздягалку, а тренер зачувши нашу розмову, долучається.

«Це правда, Наталя колись приходила у сукенках, мала гарний вигляд, зараз дуже виснажена, навіть колір обличчя якийсь сірий. Не можна так себе занедбувати», — говорить турботливо. Жінка дивиться на нього, киває головою і продовжує.

«Так, мені багато хто про це говорить, я й сама бачу, що втрачаю себе. Моє життя — це постійна боротьба з терпінням, я довго вчила себе не сваритися з людьми, які роблять зауваження моєму синові. Зараз я намагаюся знаходити в собі сили, щоб прокидатися зранку,  доглядати свою дитину, виділяти час для молодшої, перекинутися словами із чоловіком та мамою. Та повз щоденні турботи, проходить моє життя, яке, здається і не жила. Я дуже хочу, щоб все стало на свої місця, мрію про час, коли син зможе турбуватися про себе сам, а я ходитиму на роботу і дбатиму про себе».

розлад аутистичного спектру
фото – Annie Spratt

Наталія говорить, що до карантину було легше: син ходив до школи, на заняття, звик до графіку, а жінка за той час налагоджувала побут. Окрім звичних занять, ходила на жіночі посиденьки — зустрічалася з мамами особливих дітей. Та зараз, через дистанційне навчання та закриті заклади, складно прийти до себе.

«До локдауну було спокійніше, деякий час син проводив у школі, та і я мала час на себе. Зараз складно, бо треба організувати простір вдома для сина, допомогти йому із навчанням — я для нього вчителька і доглядальниця водночас. Та й різні заходи зараз відбуваються рідко, бракує спілкування і я сама бачу, як згасаю потрохи. Навіть пробувала ходити до психолога, але спершу потрапила на недобросовісну спеціалісту — відчувала в ній докір та осудження, що я роблю не так. Тому далі одного заняття не пішло. В “Карітасі” обіцяли виділити психолога для мамів, котрі мають особливих дітей, сподіваюся, що все вийде».

Поки ми розмовляли з Наталею, її син переодягнувся сам — на ньому темні штани та светрик, в руках полотняний рюкзачок зі спортивним одягом. Він підходить до мами та простягує їй свої речі, нічого не говорить. Вона хитає головою і без жодного докору каже: «Женя, я ж тебе вчила складати одяг гарно, щоб не помнувся. Давай допоможу».

Тренер дивиться і відповідає: «Ну що ж ти так? Він же склав».

Наталя спокійно перекладає одяг у рюкзаку, допомагає сину взутися, відводить погляд кудись вбік, глибоко видихає і каже: «Так, склав, сам склав».

Авторка – Ростислава Мартинюк

Головне зображення – Annie Spratt

Читайте не лишень про аутизм:

youtube to mp3

Оцініть будь ласка цю статтю!
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars (6 голосів, середній: 4,67 з 5)
Loading...
2 Коментарів
  1. Володимир says

    Пані Мирослава, дякую за статтю! Дуже прошу передати пані Наталії слова підтримки. Я впевнений, що зовсім скоро в неї все налагодиться. В мого сина теж аутизм, і стан був гірший ніж в Жені: до 5 років в нього не було фразового мовлення, побутових навиків практично був відсутній вербальний контакт з ним. Зараз нам 13 і все змінилося на краще! Майте надію, перестаньте звертати увагу на оточуючих, тих, хто не розуміє Ваших проблем. Не дратуйтеся, коли він робить щось не так, сприймайте його таким як він є, частіше його обіймайте, цілуйте – це лікує. І самі відпочивайте теж, це дасть Вам сили, оптимізм і мотивацію. Запасіться терпінням і вірою в краще. Не зразу, а поступово все зміниться на краще, обов’язково!

  2. Оксана Петрик says

    Вдячні за коментар. Передамо ваші слова!

Залишити відгук

Ваша email адреса не буде опублікована.